O III Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM) foi realizado dia 16 de fevereiro e teve como tema central as tecnologias assistivas. Por meio do evento, que foi gravado e permanece disponível no canal do CFM no YouTube, a autarquia difunde conhecimentos que visam a melhor assistência à saúde da população. No Brasil, são mais de 13 milhões de “raros”. Nesse contexto, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, a atividade também conscientiza e sensibiliza a sociedade sobre este conjunto de doenças e suas implicações na qualidade de vida das pessoas.
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A coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM e conselheira federal pelo Mato Grosso, Natasha Slhessarenko, chama a atenção para a alta relevância do tema uma vez que das 7 mil doenças descritas como raras, apenas 2% tem tratamentos que interferem na progressão da doença. “Em 95% dos pacientes, a reabilitação é a estratégia terapêutica a ser desenvolvida. Trazer esse tema reforça o compromisso e a preocupação do CFM em zelar pelo bem-estar da sociedade”, afirma.
“O universo das doenças raras tem ainda muito a ser estudado. Nesta edição do simpósio, o objetivo foi trazer para discussão formas de tornar os pacientes mais autônomos, livres e integrados à realidade. Uma sociedade mais inclusiva vai permitir um viver muito mais leve e feliz para os pacientes e suas famílias”, complementou. A programação tratou de recursos, práticas e serviços que promovem a funcionalidade da pessoa com alguma deficiência, que permitem ao paciente ampliar as suas capacidades de locomoção ou comunicação.
Panorama – O primeiro palestrante foi Vinícius Delgado Ramos – assistente de relações internacionais e membro do Centro Colaborador da Organização Panamericana de Saúde (OPAS/OMS) para Reabilitação e Tecnologia Assistiva, vinculado ao Instituto de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP). Ele apresentou os conceitos fundamentais do tema e trouxe um panorama das tecnologias assistivas no Sistema Único de Saúde (SUS).
Neste contexto, o acesso à tecnologia assistiva no País está intimamente relacionado aos serviços de habilitação, segundo o especialista, que trouxe ainda dados da Pesquisa Nacional de Saúde de 2019. Pelos números, no estado de São Paulo, 18,4% das pessoas com ao menos alguma dificuldade funcional tiveram acesso a serviços de reabilitação nos 12 meses anteriores à entrevista. Desse total, 46,6% usaram o SUS.
Na sequência, Denise Rodrigues Tsukimoto, representando o Instituto de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, falou sobre como as tecnologias assistivas ampliam o horizonte dos “raros”. Além da terapia ocupacional, ela lembrou dos fatores contextuais. Ambientes físico, social e de atitudes em que as pessoas vivem podem ser classificados como facilitadores ou barreiras para o paciente.
“Assim é possível refletir sobre a ideia de ‘acrescentar vida aos anos’ e não somente ‘anos à vida’; conceito que bem se aplica ao contexto das pessoas que vivem com doenças raras, que podem, independentemente da quantidade de anos que viverão, ter mais qualidade de vida através de tratamento adequado e acesso às tecnologias assistivas”, ressaltou.
Por fim, o palestrante André Tadeu Sugawara, supervisor do Programa de Residência de Medicina Física e Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, tratou do tema “Inovação em equipamentos projetados para a melhora da qualidade de vida”.
Em sua exposição, ele explicou como doenças raras alteram diretamente a capacidade e o desempenho funcionais, geram sobrecarga de cuidadores e diminuem a autonomia. Sugawara trouxe ainda o cenário de estigma social e diversas barreiras e falou sobre a importância de entender as necessidades de crianças com deficiências. Por fim, ainda mostrou que o investimento em acessibilidade traz retorno financeiro.
“Precisamos de um movimento envolvendo sociedade civil, entidades médicas como o CFM e, claro, o poder público. Precisamos de mais centros de reabilitação. A reabilitação é o que se tem de instrumento terapêutico para as pessoas com doenças raras”, finalizou.